能找到配型完全相符的骨髓吗?巨额手术费从哪里来?
他,才17岁。他,曾经给北京的戏迷带来了那么多的欢乐。他17岁的生命正在与死神做最后的搏斗。快过年了,一直没能找到配型吻合骨髓的陆地圆随父母一起来到了北京,寻求生的机会。
曾被北京观众誉为京剧神童的陆地圆在被查出患有急性白血病后的一年里,他的家人和主治医生一直在为他四处寻找点位相合的造血干细胞,虽然有不少人愿意捐献,但没有一位能和陆地圆的配型完全吻合。在主治医生的建议下,陆地圆一家来到北京找寻希望。
陆地圆对这次北京之行充满了希望,他说:“我现在就是觉得没有力气,但是我还是希望能赶快治好病。现在只有一条路了,我要在爸爸妈妈的陪伴下一起闯一闯。我想念自己心爱的舞台,我要回到自己的舞台上。”
无数次腰穿骨穿 没掉过一滴泪
1月16日,北京血液病专科道培医院。
看到记者走进病房,虚弱的陆地圆满脸笑容地挣扎着想坐起来,记者赶紧劝他躺下。经过9次化疗的陆地圆头发、眉毛已经掉光了,因激素导致的虚胖,使他原本54公斤的体重一年间增长了27公斤。除了大量吃药,地圆每天还要打很多针,两条细瘦的手臂上没有一块完肤,青一块紫一块,布满了针眼。
这个曾经满头黑发、一双大眼睛特别有神气的小帅哥,如今正经受着常人难以忍受的病痛折磨。家人没有对地圆隐瞒病情,他还像以前一样积极、乐观。陆地圆的父亲陆学告诉记者:“化疗过程中要做不计其数的腰穿、骨穿,地圆从没掉过一滴眼泪。采血化验的次数就更数不清了,你看他的十个手指上都是伤疤。有一阵子地圆一看见针头手就哆嗦。”说着,泪水从这个沉稳的汉子眼里涌了出来。
因为生病懂得了“爱”
躺在床上的地圆忍着病痛,以微弱的声音接受了记者的短暂采访。同房的病友原本关了灯要休息,得知陆地圆原来是个京剧小明星,又打开了灯,认真地听着地圆与记者的对话。问答中,地圆几次微笑、几次沉默,但自始至终都表现出从容、乐观、坚定的神情,透露出聪明、活泼、倔强的个性。虽然躺在病床上不能动,他却孩子气地说:“等我病好出院了,我要回我的母校去看看。”记者问:“生病后感触最深的事情是什么?”地圆动情地说:“最难忘的是医院。因为在这里我终于明白了‘爱’;因为生了这个病,让我深切感受到了这种爱心,我过去从没想到,会有那么多我从来没见过的人在关心着我,这是我人生中最大的收获了。”
央视戏曲频道成精神支柱
穿了一年多病号服的陆地圆特别怀念在北京戏校的那些日子,特别向往再穿上漂亮的戏装站到舞台上,“一年没有练过功了,还真有点儿不适应。不过,现在我可以赖在床上不起早了,也不用躲在被窝里偷偷发短信了。”地圆的自我安慰中流露着苦涩的无奈。
去年3月2日是地圆17岁的生日,云南省京剧院的伙伴们特意去医院为他庆贺生日。陆学说:“那天是地圆最高兴的一天,把心里的问题说了个痛快,不过同学们一走,我看得出,孩子的心里很不是滋味。”现在只要身体允许,地圆都会坚持看中央电视台戏曲频道,似乎那已经成了他的精神支柱。每次看到有当年的戏校同学在舞台上表演,他都会一言不发地盯着看。陆学说:“我懂儿子的心情,他既感到亲切,为同学感到高兴,又在为自己伤心、委屈。”
在北京学了6年戏,地圆说一到北京就觉得特亲切。除了能有希望治好自己的病,地圆还希望能见到他在北京戏校时的同学和老师。不过懂事的地圆没有告诉自己的同学们他已经来北京了,他说:“同学们都忙着期末考试,还忙着准备回家过年。还是等我身体再好一些再见他们吧。”
医生:必须尽早做手术
虽然陆地圆很坚强也很乐观,虽然有很多人愿意为陆地圆捐献造血干细胞,但是由于非血缘关系的基因相合率只有四百分之一至万分之一,所以之前一直没有找到与地圆配型相符的造血干细胞,陆地圆在昆明的主治医生建议他到北京来,寻找治疗的机会。
北京道培医院的主治医师赵杰告诉记者,陆地圆患的是急性淋巴细胞白血病,属于混合型、愈后较差的一种。而且病人已经复发过两次,只有尽快通过造血干细胞移植才有希望治愈。目前已在中华骨髓库找到了一个与陆地圆点位初步相合的骨髓,正在进行高分辨检测。同时,病人的父母也已经做了配型检测。最后选择非血缘造血干细胞还是陆地圆父母的造血干细胞进行移植,要根据病人病情及化疗后的情况而定。现在我们正在对病人进行化疗,化疗的同时也在进行移植前的准备工作。陆地圆的状态还算比较好,我们会争取早日对他进行造血干细胞移植的手术。
据了解,这次手术和愈后治疗可能要持续半年左右。记者还从其他渠道了解到,由于陆地圆已经复发过两次,如果再复发控制起来就会很困难。因此,应赶紧做移植手术。
父亲:为手术费焦虑
在这个善良纯真的男孩眼睛里,记者也看到了担忧,虽然他的嘴角仍挂着一如既往的坚强和微笑……那是为了他的爸爸和妈妈。
自从2004年12月28日陆地圆住进医院以后,陆学一直整日整夜地在医院里守着他。虽然地圆能享受部分医疗保险,虽然北京市原副市长张百发听说陆地圆要来北京做手术,马上给他们寄了两万元钱,但是他们将面对的是高达40多万元的手术费。一向不愿意过多麻烦别人的陆学犯愁了——他节省下和筹措到的钱,加起来只有十几万。陆学虽然没有让儿子知道他在手术费方面犯的难,可聪明的地圆还是从父亲的神色中看出了什么。
为省钱,陆学让地圆的母亲寄宿在了老乡家里,而自己却合衣睡在了病房的阳台上。北京下雪了,天气阴冷阴冷的。在这样凄冷的夜晚,爸爸却睡在没有暖气的阳台上,地圆的心里特别不是滋味。可陆学却对记者说:“我苦的不是身体而是心,看着儿子受了那么多的苦,看着儿子的病越来越重,我还不能让他看出什么来。我的惟一愿望就是希望儿子能早日治好病,健康地站在我的面前。”
地圆的母亲说:“自从孩子生病以后,地圆的父亲就一直住在医院里陪着他。地圆病情不太好的时候,他一天24小时坐在床边陪着儿子。我挺担心他会累垮了,想跟他轮换住在医院里看护地圆,他说什么都不同意,说是千万不能把两个人都累垮了。”
其实,这夫妻俩最焦虑的问题是,仅靠节省和挪借是凑不出那么大一笔手术费和其后的治疗费的。一提到这个问题,陆学只是反复地说:“《信报》已经帮了我们很多忙了。”眼角又闪出了泪光。
来北京,是陆地圆最后的希望。我们北京,不该让陆地圆年轻的生命失去希望。(记者 唐雪薇)
(摘自 《北京娱乐信报》)
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